小巨人陳彥廷

【自立生活對障礙者的好處】#20171121
　　這天是由一位肌肉萎縮障礙者講解使用各助的好處，首先他告訴我們十三歲開始沒來由的跌倒、腳開始沒力，直到完全乘坐輪椅，家庭失和、朋友漸離，心裡也起了變化，生活時間也需要拉長，舉例了洗澡的狀況，從原本只需要幾分鐘的時間，拉長到兩個小時才能自己洗好，並開始自暴自棄，不認同自己，各種悲傷奇襲著，情緒也越來越黑暗、消沉，就如同許多障礙者遇
到的情況一般。
　　直到遇上MAIN STREAM之後，心裡有些轉變，在這裡每個人都接受了一樣課題：「如果有一種藥，吃了之後全部的障礙都會變好，你會願意吃嗎？」當他知道許多夥伴都不會願意吃這種藥，心裡很納悶「真的會如此嗎？」

就在認識協會後，開始自立生活計畫，也開始拓展人生，並使用個人助理，才發現生活各種樂趣。
　　原來，障礙者也能很平凡，也能和一般人一樣過著自己想要的生活，讓自己不用花很多時間達成自己的生活。

原來，生活還是很簡單，而別人協助並不是施捨，而是真正用自己的方式所完成。就連原本洗澡需要兩個小時的時間，現在只需要十五分鐘就能完成，這樣的轉變也漸漸的認同自己，認為障礙並不是限制自己的藉口，而是屬於我們的特徵。

就連一開始接受的「吃藥」試驗，也不是那麼重要了。

　　下午我們旁聽MAIN STREAM協會的個人助理使用者討論會議，這個時間是沒有個人助理在旁，而是所有的障礙者討論他們使用個人助理，遇到的大小事，比如：有些個人助理會忘了洗手就做飯，或是有些個人助理沒有照障礙者原本的想法去執行任務。雖然聽起來有點像抱怨大會，但仔細想想，如果個人助理的任務是個人意願達成，那這些抱怨，或許就是障礙者認為沒有達到
他們所認為的方式所進行，如果是這樣，那就等同於一般服務者不是嗎？
　　討論的下半個時段是討論障礙者死後該何去何從，這段雖然很沉悶，但也並不是沒道理的分享，而是把協會當作真正的「家」來營運，討論到的細節包括死後協
會該如何舉辦喪禮，或是骨灰應該要風葬、海葬、土葬等。然後個人遺產與工作該如何分配，這樣的沉重議題聽起來很像很遙遠；但對障礙者來說，就可能明天甚至是待會就會遇到的議題。這樣的討論，讓我不禁敬畏了起來。
　　晚上我們各自到了寄宿家庭，其實也就是住進別人家，但為一不同的是寄宿在障礙者家裡，讓我們更了解如何使用個人助理來居住於社區內，我住進了一位叫Shimoji的長輩家中，他是MAIN STREAM協會第一位自立生活的長者，在協會也有很長的歷史，一進門就三位個人助理在烹飪，然後由Shimoji告訴個人助理烹飪的方法，直到上桌大家舉杯用餐，整個過程就像一家人在討論如何煮飯一樣輕鬆，沒有上對下的感覺，是一個平等夥伴的關係。
　　晚餐後也與這位長輩聊了很久，雖然是用翻譯機聊天，但意思也大概了解了七成，這樣的經驗讓我對自立生活有更多的了解及想法。

【志】#20171122
　　這堂課幾乎是一針見血的一堂課，雖然研修了兩個禮拜的課程，是對自立生活有初步的想法，也大概知道是什麼樣的模式，但一開始要我們分享何謂自立生活的意義時，我們把自己的想法答了出來，好像都說到了很多，卻沒有單刀切入重點，如果是一般人可能會還是無法了解我們的想法。

　　這時候廉田先生很簡單的說了一句：「自立生活是改變社會的地方，讓障礙者主宰自己的生活」如此簡單的一句話，貫穿了整個重點。也說到「社會模式」與「醫療模式」
　　現在主流社會中的醫療模式出發點是讓「障礙者如何變好」這是一個有趣的議題，例如不斷的做復建，不段的活的像「正常人」，用醫治的方式讓不會康復的障礙能痊癒。這樣的模式花了許多時間在上面，卻沒發揮到障礙者真正的本質，甚至也不會康復。
隨後提到「社會模式」就是輪椅上建築物時遇到的障礙，不是障礙者的問題，而是要醫治充滿障礙的社會。延伸到自立生活，這種概念並不是像原始生活自食其力的生活，而是讓障礙者與非障礙者達成一個互助的概念。就如同我們吃
的米飯，並非一人之力而得，而是在背後有許多人的種植、包裝、販賣、烹飪；對於我們就是烹飪的部分是需要我們的想法使用個人助理去烹飪，多了一道過程而已，如此一來其實大家都一樣了。

　　晚上我回到Shimoji先生家中，當晚他準備了張於燒機，自己做章魚燒，我也親自體驗製作章魚燒的過程，感覺非常有趣。就這樣我們再吃到飽的章魚燒體驗中結束了這天。

【參訪大阪城】#20171123
　　這天的安排是到大阪最著名的觀光勝地「大阪城天守閣」是富滿歷史的地方，雖然已經商業化模式開放大眾觀光，但整個建築還是保有歷史軌跡及意義，在這裡最讓人驚艷的是，在古蹟中鑲嵌電梯及無障礙，這在台灣是一個非常大的挑戰，但我們這趟赴日旅程，到了許多觀光勝地，無障礙也能在這裡履行，甚至我們不需要人力的協助，就能到達天守閣頂。如此，讓我更敬佩及
讚賞日本的無障礙概念前衛的感受歷史的美好。

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